augustus 2017 – Stichting Voor Sara

Maand: augustus 2017

Recordbedrag opgehaald tijdens benefietdag v.v. Wieldrecht!

De fantastische benefietdag op Voetbalvereniging Wieldrecht heeft een RECORDBEDRAG van maar liefst 8584,40 euro opgeleverd! Verschillende teams voetbalden een sportief toernooi, de kinderen hadden lol en iedereen vierde het leven. En de opbrengst gaat volledig naar onderzoek naar zeldzame spierziekten. Wat een bijzondere dag. Hartelijk dank aan IEDEREEN die hier aan bijgedragen heeft!

Genieten van Sara is niet moeilijk

Bram is de goedbedoelde adviezen over zijn leven af en toe helemaal zat. De wijze raad van een lotgenootje van Sara voelde totaal anders. Dat berichtje gaf Emine en Bram juist wél energie.

Na een lekkere voetbaltraining zit ik bezweet in de kantine aan een biertje met mijn teamgenoten. We praten over voetbal als de vader van een van mijn vrienden aan komt lopen. Hij is duidelijk uit op een praatje met mij. Ik zou liever even verder kletsen met mijn vrienden. Even niet over spierziekten of de stichting, alsjeblieft.

De man leest mijn gedachten niet. ,,Je schrijft leuke verhaaltjes, hoor’’, zegt hij. ,,Maar weet je wat ik vind? Het is allemaal zo negatief. Jullie zitten in de put, maar iedereen heeft wel probleempjes. Volgens mij gaat het best goed met Sara. Jullie moeten meer van haar genieten.’’

Ik ben er stil van. ,,Probleempjes?’’, reageer ik oprecht verbaasd. Ziet hij een dodelijke spierziekte als een ‘probleempje’? Iets in de orde van een gekneusde enkel of een lekke band? ,,Ik denk dat je het een beetje onderschat,’’ antwoord ik, uit het veld geslagen. Even overweeg ik heel eerlijk te zeggen dat ik totaal geen zin heb in dit gesprek, maar ik zeg niks.

Als ik thuiskom, maak ik Emine wakker. ,,Het zijn goedbedoelde adviezen, maar ik zit er niet op te wachten. We genieten volop van Sara’’, snauw ik mijn ergernis van mij af. ,,Wat weet zo’n man er nou van?’’ Ik zucht. Alsof ik háár moet overtuigen. Als Emine weer in slaap valt, voer ik het gesprek in mijn hoofd nog minstens tien keer. Met betere antwoorden van mijn kant.

Hoeveel makkelijker was het gesprekje met de 28-jarige Ilse van Kemenade, die zelf MDC1A heeft. Ook zij adviseerde ons te genieten, maar haar raad voelde toch anders. ,,Ik lees net jouw laatste column. Ik snap dat jullie energie soms op is, ik weet als geen ander waarvoor jullie allemaal moeten strijden. Maar vergeet je niet te focussen op de mooie dingen die je met Sara hebt en kunt doen. Ik heb het als kind nooit erg gevonden om ‘anders’ te zijn. Ik krijg het idee dat Sara ook zo’n strijdbaar maar tevreden kind is.’’

En dit advies was, bám, raak! Het gaf energie. Genieten van Sara is niet moeilijk. Zoals deze week op het terras. Sara zong liedjes tot de serveersters klapten, en ze vertelde luidkeels dat de dame naast ons de krant las. In haar ene hand hield ze een afgekloven kipnugget vast. Handig graaide ze met haar andere hand nog een bitterbal van het plankje. Ik kreeg aanwijzingen hoe ik haar tekening moest inkleuren. Daar blauw. Daar rood en natuurlijk moesten er een paar hartjes bij.

,,Bram!’’, riep ze plotseling ondeugend. ,,Voor jou heet ik papa,’’ speelde ik streng. ,,Nee, Bram,’’ reageerde ze droog. Bij het tweede rondje drankjes, bestelde Sara zelf maar even een appelsap. De bijdehand! De serveerster keek verbaasd. En wij? Ja, wij genoten.

Onze dankbaarheid is groot, maar wat nu?

Emine en Bram hebben de afgelopen maanden zo hard gewerkt aan de stichting dat de energie een beetje op is. Met Sara gaat het naar omstandigheden goed, maar de angst om Sara niet te kunnen helpen, dringt zich steeds vaker ’s nachts op.

Ik zit in een dip. Ik doe elke dag mijn werk, ik sport, maak grapjes en vertel iedereen die het horen wil dat het goed gaat. Maar als ik eerlijk ben, merk ik dat ik snel opgefokt ben, somber en moe. Ik ga steeds vroeger naar bed. Voor het slapengaan, geef ik Sara een kus en beloof dat het goed komt. Daarna lig ik uren te piekeren. Met Sara gaat het naar omstandigheden goed, en toch maak ik mij verschrikkelijke zorgen. Zal het onderzoek slagen waarvoor we geld inzamelen? En – mijn grootste angst – komen de resultaten op tijd voor Sara?

Ik praat er liever niet over. Een enkeling neem ik in vertrouwen, en vertel ik iets meer. Nee, ik geef het niet op, druk ik Emine op het hart.

En dat doe ik ook niet. Nooit.

Maar ik vind het zwaarder dan ooit.

Braaf tik ik elke week een column. Ik geef mezelf bloot, ik geef wildvreemden een inkijk in ons leven omdat ik vind dat iedereen moet weten wat de impact van zo’n verschrikkelijke spierziekte is. In de hoop dat er mensen zijn die ons kunnen helpen om door onderzoek een oplossing te vinden voor alle kinderen die hieraan lijden. De idioten neem ik op de koop toe. Zij die beweren dat Sara simpelweg meer vitamines nodig heeft en dan geneest. Zij die stellen dat haar erfelijke spierziekte is veroorzaakt door inentingen. Houd toch je…

Schrijven lucht op. Ik schrijf over in bad gaan, over onze vakantie, over Sara die ons begint na te praten. Vaak met een kwinkslag en liefst met een positief einde.

Maar eigenlijk ben ik niet meer zo positief. Terwijl de stichting loopt als een trein, terwijl ontzettend veel mensen ons hebben gesteund met acties en donaties; familie, vrienden, onbekenden zelfs. Er is in razend tempo zoveel geld ingezameld dat het onderzoek kan beginnen. Onze dankbaarheid is groot, en alle reuring gaf ons energie.

Maar wat nu? De energie die we de afgelopen maanden in de stichting hebben gestoken, raakt op. Alle betrokken en hulpvaardige mensen die wat wilden doen, hebben dat inmiddels wel gedaan, vrees ik. Maar er is nog zó veel geld nodig.

Hoe bereiken we nieuwe mensen? Landelijke televisieprogramma’s toonden interesse in onze zaak, er volgde een uitnodiging die last minute werd ingetrokken. Talloze kranten en tijdschriften besteedden aandacht aan ons verhaal. Er is geen blad waar jullie niet in gestaan hebben, zei een collega van de week nog. Het leverde elke keer nieuwe donaties op. Maar de interesse neemt af. Het verhaal is bekend, het wordt een oud liedje.

Maar dat oude liedje is ons leven; wij zitten er nog altijd elke dag in. De pijn is niet minder geworden, de angst om Sara te verliezen misschien wel groter. Sara is zo bijzonder. Puur, mooi en tegelijk erg kwetsbaar. Hoe meer ik aan haar gehecht raak, hoe verstikkender de toekomst me voorkomt.

Ouders van nu – Vaderliefde

Deze maand staat er een prachtig interview met een mooie fotoreportage in het tijdschrift Ouders van nu. Bram is geïnterviewd voor de vaste rubriek ‘Vaderliefde’. Over het moment van de diagnose, het vaderschap, de heerlijke ondeugd die Sara soms is, de stichting en de onzekere toekomst.

Lekker spetteren en spelen in bad

Sara in bad doen is door haar spierslapte een zware klus voor Emine en Bram. Het is wachten op een aangepaste badkamer. Toch leidt badderen ook tot heel gelukkige momenten.

Sara ligt in haar roze rompertje op het verschoonkussen in haar slaapkameren roept vrolijk dat ze in bad wil. Met haar benen wiebelt ze over de rand. Eigenlijk is ze met haar twee jaar te groot voor de commode, maar door haar spierziekte moet Sara liggend verschoond worden. Ik vraag mij af hoe andere ouders kinderen van deze leeftijd verschonen. Staand? Of moeten wij gewoon een grotere commode kopen? Het zijn mogelijkheden die ik overweeg terwijl ik haar uitkleed. Voor Sara ben ik te langzaam. ,,Bad! Papa!! Bad!’’.

Met mijn linkerhand ondersteun ik Sara’s nek en hoofd. Mijn rechterhand schuift onder haar billen en zo til ik haar de badkamer in. Droog is dat prima te doen, nat is lastig. Haar slappe, blote lijfje wordt glad van het water en is het moeilijk haar stevig vast te houden. Douchen met Sara – zeker als ze is ingezeept – is een uitdaging die we zelden aangaan. Het risico dat ze uit mijn handen glijdt, durf ik niet te nemen.

Gelukkig wil Sara zelf ook liever in bad. Lekker spetteren en spelen met haar eendjes. Ik geniet van haar vrolijke gegil, maar stiekem zie ik ook altijd een beetje op tegen het badderen. Het is een zware klus die in je eentje nauwelijks haalbaar is.

Lange tijd zaten we op onze knieën voor het bad. Omdat we haar geen seconde kunnen loslaten, hingen we onhandig over de rand. De één om haar vast te houden. De ander om haar te wassen. We kregen een bad op wieltjes, zodat we minder hoefden te bukken. Maar het bleef onhandig en dus staat het bad op wieltjes al maanden ongebruikt in de slaapkamer.

We vonden een badstoeltje dat wel verlichting bracht. Sara kan daarinzelfstandig zitten en dus kunnen we haar nu wassen, maar de vraag is hoe lang dit nog werkt. De gemeente is al twee keer komen kijken en de verwachting is dat we op termijn op de begane grond een nieuwe, aangepaste badkamer nodig hebben. Tot die tijd is het een beetje behelpen.

Gelukkig heeft Sara zelf veel plezier in bad en het liefst ga ik samen met haar. Ook nu ligt ze gezellig te spetteren op mijn borst. Het washandje en zeep zijn binnen handbereik, Emine is in de buurt om te assisteren als het toch nodig is. Een aangepaste badkamer zou zeker helpen.

Nog meer hoop ik dat ze ooit zelfstandig kan staan. Maar nu ze mij zo gelukkig aankijkt, wens ik zachtjes het écht onmogelijke: dat ze altijd zo klein blijft en dat ze nog jaren precies op mijn borst past als ze in bad gaat.

‘Klootzak!’ Oeps, Sara praat ons na

Emine en Bram moeten steeds beter opletten wat ze zeggen, want Sara praat alles na. Bij een medische controle blijkt dat Sara niet alleen stoute woordjes onthoudt, maar ook slechte herinneringen heeft aan het ziekenhuis.

Er staat macaroni op tafel. Sara zit vrolijk te eten, van haar mond tot haar oren onder de rode saus. Ondertussen zeur ik tegen Emine over mijn dag. ,,Wat een klootzak’’, besluit ik mijn klaagzang. Dát vindt Sara een interessant woordje. ,,Klootzak! Klootzak!’’ Het is de eerste keer dat we doorhebben dat onze dochter alles verstaat, bijna alles begrijpt, en ons steeds vaker napraat.

’s Avonds spreekt Emine me streng toe. Ik beloof plechtig beter op mijn taalgebruik te letten. Sara moet een nette dame worden. Niet zo plat als haar vader soms is.

Een paar dagen later zegt Sara onder het avondeten ineens fucking, fucking. Geschrokken kijken Emine en ik elkaar aan, en tegelijkertijd moeten we ons lachen inhouden. ,,Dat zei jij net’’, zeg ik tegen Emine – blij dat ik het dit keer eens niet ben. ,,Fucking dom van mij,’’ zegt Emine en dan schieten we alsnog in de lach.

Het is genieten op het moment met die kleine pretletter. Voor het slapen, kletst ze een uur met haar poppen, en zingt ze liedjes in haar eentje. Via de babyfoon smullen we op de bank. Sara heeft al maanden geen last van griepjes en ze ontwikkelt zich goed. De toekomst blijft onzeker, maar we leren steeds beter met de dag te leven.

Vorige week moesten we nog wel op controle in het ziekenhuis. Bij aankomst in de parkeergarage zag ik een vader lopen met zijn zoontje. Het ventje van hooguit tien jaar was kaal door de bestralingen. Ik had de auto het liefst omgedraaid. Maar ik herpakte mezelf. De controles zijn te belangrijk. Ik parkeerde, we stapten uit, tilden Sara in haar wagen en liepen naar binnen.

Zodra Sara het Sophia Kinderziekenhuis herkende, riep ze nee, nee! Ik vroeg me af waar ze aan dacht. Het oorverdovende lawaai in de MRI-buis? De pijn van het onverdoofde spierbiopt? De talloze onderzoeken en controles?

In de wachtkamer zat Sara te jammeren. En tijdens het gesprek met de arts moet ze hard huilen omdat ze niet bij een puzzelstukje kon.

Het is gek hoe het brein werkt. Je schijnt geen herinneringen te hebben voor je derde levensjaar, maar ik ben bang dat Sara toch iets overhoudt aan al die ziekenhuisbezoeken. Ik vloek binnensmonds.

Thuis lacht ze en lijkt het ziekenhuis alweer vergeten. Ik geef haar een dikke knuffel en noem haar een lekker ding. Haar antwoord is goud: ,,Nee, papa lekker ding.’’

Sara neemt afscheid

Sara moet het afscheid van een geliefd vriendje missen vanwege controles in het ziekenhuis. Emine en Bram krijgen een donatie voor de stichting van zijn ouders. Emine weet zich even geen raad met de steun.

,,Sara heeft een nieuwe vriend. Het is dikke mik met Henk. Hij is super lief voor Sara, aait haar over haar hoofdje en geeft speelgoed. Te lief om te zien!” Als we het verslag lezen van de groepsleidsters van het revalidatiecentrum, schieten we in de lach. De liefde is wederzijds, want elke morgen vertelt Sara in de auto dat we op weg zijn naar Henk. Ze kent de namen van haar klasgenootjes uit haar hoofd en vertelt vaak over ze. Als Henk aan komt lopen met zijn vader, roept ze hem. ,,Henk! Henk!” Sara noemt Henks vader ‘Papa Henk’.

Maar Henk is net iets ouder dan Sara en hij verlaat de groep. Sara mist zijn afscheid, omdat we die dag naar het Sophia Kinderziekenhuis moeten voor controle en een kennismaking met haar nieuwe arts.

Henk is niet het eerste vriendje van wie Sara afscheid neemt. Na een jaar heeft Sara het nog steeds af en toe over Addae, met wie ze op het revalidatiecentrum in Rotterdam zat. En Tess, haar vriendin in Dordrecht, die een paar weken geleden vertrok. Tess’ foto ligt nog altijd op Sara’s speeltafel. Op de foto staat Tess, vrolijk en blond als ze is, met een groot wit vel in haar hand. Daar staat op: ‘Ik ga je missen xxx Tess’.

Het klasje op het revalidatiecentrum is de wereld in het klein. Vrienden komen en gaan. Klasgenoten, collega’s, geliefden. Sommigen vergeet je het liefst zo snel mogelijk. Anderen vergeet je nooit meer. Ik weet zeker dat Henk nog lang in onze dochters’ hart zit.

Net als zijn ouders, trouwens. Het vriendelijke stel nodigde meermaals de hele klas uit op hun boerderij. De kinderen – en als vader mocht ik ook – konden er schommelen, spelen op de trampoline, knuffelen met lammetjes en naar de koeien kijken. Henk en Sara zaten die dag samen op een grote tractor, stralend van geluk.

Een week voor Henks afscheid liep ‘papa Henk’ bij het ophalen van de kinderen naar Emine toe. Hij had een envelop met geld bij zich. ,,Wij willen dit aan Sara geven. Voor het onderzoek. We vinden het heel goed wat jullie doen.”

Thuis vertelde Emine met tranen in haar ogen hoe lief ze het gebaar vond van ouders die zelf ook zorgen hebben. Op het moment dat ‘papa Henk’ de envelop overhandigde, wist Emine niet goed wat ze moest zeggen. Geraakt door de warme woorden en dankbaar voor de steun, had ze ‘papa Henk’ het liefst omhelsd. Maar Emine is niet zo groot en ‘papa Henk’ is een beer van een vent; een gespierde boer van twee meter lang. Onhandig had Emine haar hoofd tegen zijn arm gelegd. Het moet een mooi gezicht zijn geweest, die onhandige dankbaarheid.

Als je niet beter wist zou je zeggen: het is dikke mik tussen Emine en ‘papa Henk’.

Scroll to top