juli 2017 – Stichting Voor Sara

Maand: juli 2017

Réanna en Chantal lopen de Nijmeegse Vierdaagse #voorsara

Réanna en Chantal liepen de Nijmeegse Vierdaagse #voorsara. Ze haalden maar liefst 515 euro op! Hun vriendinnen kwamen met een spandoek en hun voorsara-shirts naar Nijmegen om ze aan te moedigen tijdens de laatste meters van de 160 kilometer. Wat een top prestatie!

 

Veiling Voor Sara longboard door Xdecks+Xboosters

Vet! Xdecks+Xboosters heeft een Voor Sara longboard gemaakt en ter beschikking gesteld voor een veiling! Bieden kan via http://rooqs.nl/xdeck/wordpress/auctions/, de opbrengst gaat naar de stichting. Thanks Xdecks!

 

Trots op hoe Sara kruipt

Emine en Bram vinden het moeilijk de commando’s van Sara te negeren. Om haar uit te dagen meer te kruipen is het advies dat toch te doen. Met succes.

Sara ligt op de grond. Ze kan goed zitten, maar als ze moe is, kukelt ze soms om. Haar slappe armpjes vangen haar niet op. Een val is pijnlijk voor haar. En wij kunnen het niet aanzien. Gelukkig kent Sara haar grenzen; doorgaans laat ze zich gecontroleerd naar de grond zakken. Maar als ze eenmaal ligt, heeft ze de kracht niet om zelf overeind te komen. Dan komen de commando’s. ,,Papa, zitten! Zitten!’’

Sara is een kei om anderen aan het werk te zetten. ,,Pop pakken!’’ ,,Boekje lezen!’’ ,,Daar spelen!’’ ,,Zitten!’’ Haar leeftijdsgenootjes op het kinderdagverblijf kunnen lopen en reageren doorgaans welwillend op haar opdrachten. Op bezoek weet ze iedereen in te pakken met haar grote bruine ogen. En thuis? Ja, Emine en ik weigeren haar verzoeken hoogstzelden. Met liefde til ik Sara van het ene speelhoekje naar het andere. Ik zet haar op de bank en geef haar speelgoed aan.

Op de foto’s van het kinderdagverblijf zien we Sara vaak liggen. Alle kinderen zitten of staan, Sara ligt. Confronterend, vonden we. En is dat nu wel goed voor haar, vroegen we ons af.

,,Op advies van de fysiotherapeute leggen we Sara vaak neer,’’ zeiden de leidsters. Het idee is dat ze zich op die manier sneller zou ontwikkelen. Alleen maar zitten zou haar niet helpen. Ze moet leren dat ze prima kan rollen om ergens te komen, of kruipen.

De aanpak werkt, bleek uit het verhaal van een leidster. ,,Sara rolt het hele lokaal door en ze kruipt ook steeds vaker.’’

Ik stond een beetje te kijken van het verhaal. Thuis rolt of kruipt Sara bijna nooit. Dat hoeft ook niet, realiseerde ik me ineens, want Emine en ik laten ons zonder probleem in de rondte commanderen. Natuurlijk heeft ze de hulp ook vaak écht nodig. Maar niet altijd. Te veel hulp maakt haar lui. Het is verdraaid moeilijk haar te negeren als ze om hulp vraagt, maar uiteindelijk helpen we Sara door iets harder te zijn.

Als ik zaterdagochtend samen met Sara op mijn buik in het gras lig, besluit ik mijn voornemen in praktijk te brengen. Na een kleine tien minuten spelen wordt ze moe. ,,Papa, zitten’’, zegt Sara. Ze kreunt en zegt een paar keer au. Haar hoofd hangt op haar schouder en ze heeft niet genoeg kracht haar armen omhoog te houden. ,,Auw! Zitten!’’

Het kost me moeite, maar ik zet haar niet rechtop. Ik rol door het gras naar een blokkendoos. Kom je ook, daag ik haar uit. Nee hoor, Sara zal eens luisteren. Ze rolt precies de andere kant op. Vrolijk zegt ze: ,,Doei! Tot straks! Morgen weer!’’ Ik moet lachen en kijk trots hoe ze achteruit wegkruipt. Ze kruipt!

Paul verkoopt Tortilla’s Voor Sara

Hartverwarmend! Deze kleine held, de 5-jarige Paul, wilde ook een actie Voor Sara opzetten en verkocht tortilla’s. Samen met zijn moeder Angelica heeft hij zo 98 euro ingezameld voor onderzoek naar zeldzame spierziekten. De tortilla’s werden gesponsord door de Tortilla Factory uit Spanje. We zijn nog altijd super blij met alle acties die worden opgezet! Dankjewel Paul en Angelica!

Benefietavond bij DOOR levert 400 euro op!

Dinsdag 18 juli was er een gezellige benefietavond Voor Sara bij Door. Er waren optredens van internationale en lokale artiesten die voor niets kwamen spelen. Daarnaast is er flink gedoneerd door de bezoekers. Er is in totaal welgeteld 400 euro opgehaald! Super! Heel erg bedankt Fabian Hofland en al die anderen die geholpen hebben van de avond een succes te maken.

Benefietdiner bij Florizz in Zwijndrecht

Het benefietdiner bij Florizz Ridderlijk Eetcafé heeft maar liefst 3500 euro opgeleverd!! Wat een top bedrag dankzij de geweldige organisatie van Salwa van der Gaag en Paul de Jong! En natuurlijk dankzij de steun van alle ondernemers die hebben gesponsord en alle gasten. Samen hebben zij genoten van een heerlijk diner en er was een loterij met mooie prijzen. En dit mooie bedrag? Dat wordt besteed aan onderzoek naar zeldzame spierziekten. Onderzoek dat de levens van tientallen patiënten fors kan verbeteren of zelfs redden. Hartelijk dank aan iedereen die hier een bijdrage aan heeft geleverd!

 

Sara vergeten

Emine en Bram maken bekend dat de stichting 100.000 euro heeft opgehaald. In de drukte die volgt vergeet Bram Sara van het revalidatiecentrum te halen.

,,Goedemorgen, wij hebben Sara hier nog zitten. Iedereen is al naar huis.’’ Ik schrik, kijk hoe laat het is en realiseer mij dat ik Sara al ruim een half uur geleden had moeten ophalen bij het revalidatiecentrum. ,,Shit! Sara vergeten’’, roep ik tegen mijn collega’s. Mijn hart klopt in mijn keel. Ik gris mijn autosleutel van mijn bureau, ren de trap af en scheur naar haar toe.

Op donderdag begin ik altijd vroeg met werken. Emine brengt Sara naar het revalidatiecentrum en ik haal haar om half twaalf weer op. Dan breng ik haar naar huis, waar tante Zik op haar wacht met een kopje soep en brood. Dit kleine ritueeltje in onze drukke weekplanning liep altijd gesmeerd.

Hoe kan dit nou gebeuren, denk ik onderweg. Met mijn voet op het gaspedaal wacht ik ongeduldig voor een rood stoplicht. In mijn hoofd zoek ik naar excuses voor mezelf. Kan gebeuren. Het was druk. We knokken keihard voor haar. Ik was afgeleid door app-berichtjes, telefoontjes en reacties op Facebook.

Ik kom er niet mee weg: méén je dit nou, Bram, echt? Dat je daardoor je dochter vergeet? Sukkel! Je praat de hele dag over haar; extra pijnlijk als je haar vervolgens vergeet op te halen, eikel!

Maar ik had écht veel aan mijn hoofd. Op mijn werk is het druk omdat veel collega’s al met vakantie zijn. En juist op die dag maakten we met een interview in deze krant bekend dat Stichting Voor Sara 100.000 euro heeft opgehaald. Een droom die werkelijkheid werd, een mijlpaal waardoor het onderzoek naar Sara’s ziekte kan beginnen.

De mooiste reactie kwam van mijn hoofdredacteur. ‘Mooi eerste resultaat, Bram, gefeliciteerd. Wat er ook gebeurt, dit heb je gedaan. Je berust niet, je klaagt niet, je kijkt niet meteen naar de overheid, je kijkt wat je zelf kunt doen. Ze zal later trots op je zijn. Ik ben dat nu al,’ schreef hij. Ik stuurde het bericht door naar Emine en zei dat dit compliment ook voor haar is. ‘Heeeeel lief, krijg er tranen van’, stuurde ze terug.

Die dag drukten we iedereen op het hart dat we nog een lange weg te gaan hebben. Dat niemand moet stoppen met doneren en actievoeren. Het is een prachtige eerste stap, maar we moeten door.

Eindelijk sprong het stoplicht op groen. Ik scheurde door, parkeerde op de stoep en liep op een draf naar binnen. Sara zat lachend op schoot bij een van de lieve leidsters.

,,Ga je mee, schat?’’, vroeg ik aan Sara.

,,Nee’’, lachte ze, ,,Sara hier blijven.’’

Hart van Nederland – Mijlpaal: Stichting Voor Sara haalt 100.000 euro op

Hart van Nederland volgt de stichting al langere tijd en kwam ook donderdag 13 juli weer bij Emine, Bram en Sara op bezoek. Bekijk hier onder de reportage die die dag is uitgezonden op SBS6:

 

AD: 100.000 voor Sara, onderzoek kan beginnen

Donderdag 13 juli was een geweldige dag: we hebben al 100.000 euro opgehaald voor onderzoek naar zeldzame spierziekten! Er stond die dag een artikel in het AD en alle regionale titels van de Persgroep. Lees het hier terug.

 

Radio Rijnmond spreekt Bram over mijlpaal van 100.000 euro

Bram werd donderdagochtend geïnterviewd door Radio Rijnmond, over de prachtige mijlpaal die we hebben gehaald: 100.000 euro voor onderzoek naar zeldzame spierziektes. Luister hier onder het fragement terug:

Scroll to top