juni 2017 – Stichting Voor Sara

Maand: juni 2017

Goede doelen markt Bavinckschool

Deze lieve en enthousiaste leerlingen van groep 5, 6, 7 en 8 van de Dordtse Bavinckschool hebben maar liefst 540 euro opgehaald tijdens hun goede doelen markt voor Stichting Voor Sara.

Er werden allerlei activiteiten georganiseerd zoals koekhappen, spinners van fortuin, een boekenmarkt, quizen, touwtje trekken, schminken en een kraampje met eten en drinken. Volgens meester Chris zijn de leerlingen zich dankzij de actie meer bewust geworden van de gevolgen van een spierziekte en in het bijzonder meer te weten gekomen over Sara. ,,De leerlingen weten dat geld hard nodig is voor onderzoek naar deze spierziekte. Ze zijn blij en trots dat ze 540,- euro kunnen bijdragen voor dit onderzoek. Al met al kijken we als leerlingen, leerkrachten en ouders terug op een geslaagde ochtend,” aldus de meester.
En wij? Wij zijn super trots op al deze leuke kinderen en iedereen die weer heeft meegeholpen aan deze mooie actie! Top!

Flessenactie Noa levert 2300 euro op!

Kennen jullie Noa nog? Deze geweldige meid was één van de allereerste die aan de slag ging om geld in te zamelen Voor Sara. Samen met haar moeder Danielle Bok haalde ze duizenden lege flessen op. Maar ze gingen door en vonden ook nog vele bedrijven die een bijdrage leverden. Gisteren overhandigden ze het fantastische bedrag van 2300 euro voor onderzoek naar zeldzame spierziekten! Allemaal super bedankt!!

‘Vreemd dat ik er nog ben’

Emine en Bram ontvangen veel emotionele reacties sinds ze strijden voor onderzoek naar zeldzame spierziekten. Ook lotgenoten van Sara nemen contact op en willen helpen.

,,Onze dochter is na vijftien maanden overleden aan congenitale spierdystrofie. We leven met jullie mee. Sterkte met de strijd!’’ Ik vond dit berichtje bij een donatie op onze website en ik las het tijdens een vergadering over nieuwe plannen voor de stichting. Een vriendin die tegenover me zat zag me wit wegtrekken en vroeg of het wel goed ging. ,,We hebben nog meer reden om door te strijden’’, zei ik.

Het bericht over het overleden meisje is een van de vele emotionele reacties die ik heb mogen ontvangen sinds ik mijn onzekerheden en angsten deel in deze column. Een moeder die nog wacht op een diagnose, maar veel herkent in Sara’s verhaal, schreef me:

‘Hoe gek het ook klinkt, ik wil je bedanken voor je wekelijkse openheid. Ook ik stond me op mijn dochters tweede verjaardag met tranen in mijn ogen af te vragen hoeveel er nog zullen volgen. De gevoelens en gedachten die je beschrijft zijn zo herkenbaar. Ik ben dus niet de enige die soms gedachten heeft waarvan ik me afvraag of ik ze wel mag hebben.’’

Ook steeds meer van Sara’s lotgenoten laten zich horen. Ze sturen zelf een bericht of hun ouders nemen contact op. Sommige mensen bieden meteen aan om ons te helpen.

Zo stuurde Dyanneke: ,,Vandaag kwam ik op internet jullie stichting tegen. Het gaf me hoop en laat me niet meer los. Mijn oudste zoon heeft hetzelfde als jullie Sara. Hidde is inmiddels 10 jaar en het gaat goed met hem. Hij zit op een reguliere school en heeft meer vriendjes dan ik ooit had durven hopen. Ik heb zelf nog steeds best wel moeite om over Hidde’s ziekte te praten. Veel collega’s van mij weten zelfs niks, maar het wordt nu tijd om de publiciteit op te zoeken. Ik doe dus mee. Wat geweldig om te lezen dat het onderzoek op de plank ligt. Met hernieuwde moed ga ik nadenken over hoe ik een bijdrage kan leveren aan het bedrag dat nodig is.’’

Ook de ouders van Ninte en Jibbe uit Bergeijk en van Sara uit Deventer strijden mee en stortten onlangs het geld van hun eerste acties.

Hoe meer mensen zich aansluiten, hoe meer ik mij erover verbaas dat de ziekte zich op zulke verschillende manieren openbaart. Zo ontdekten sommige volwassen patiënten pas heel laat dat ze MDC1A hebben, terwijl de ziekte Berdien al op haar achtste bijna fataal werd. Sindsdien leeft ze continu met ondersteunende beademing.

Toch is ook zij ongekend positief. Ze schreef over haar levensverwachting: ,,Met mij gaat alles goed. Ik had het er net nog met mijn fysiotherapeut over dat artsen ooit zeiden dat ik misschien net 20 jaar zou kunnen worden. Inmiddels ben ik 31 en nog erg stabiel, al voelt het soms wel vreemd dat ik er nog ben.’’

Ik lees alles met aandacht. En vaak word ik er stil van.

Yardsale Capelle a/d IJssel

Op verschillende markten staan vrijwilligers van Stichting Voor Sara. Zo zorgde Yasemin Gümüş voor de nodige aandacht voor onze stichting tijdens een yardsale in Capelle, waar ook 320 euro werd opgehaald dankzij de vele lekkernijen die werden verkocht voor het goede doel. Dank aan alle vrijwilligers! Hierbij een kleine impressie van de dag..

 

Vrouw.nl: Sara (2) lijdt aan een zeldzame spierziekte

De website van Vrouw, het magazine dat wekelijkse verschijnt als bijlage van de Telegraaf, heeft een mooi artikel geplaatst over de stichting. Lees het hele artikel hier terug.

Het leven vieren

Sara op haar eerste verjaardagHet is lastig het leven te vieren als het zo onzeker is of het lang zal duren. Bram vindt andere kinderverjaardagen ook moeilijk. Omdat de meeste kinderen kunnen wat zijn Sara niet kan: rennen.

Sara is jarig! Vandaag wordt ze 2 jaar en dat moeten we vieren. Vorig jaar hadden we net de diagnose gekregen en voelden we niets voor een groot feest. We nodigden alleen wat naaste familie uit. Het is lastig het leven te vieren als het zo onzeker is. Daar wilden we geen pottenkijkers bij.

Toch leek het een zorgeloze middag. De tuin was versierd met slingers en ballonnen en er was een prachtige Nijntje-taart. Toen Emine die neerzette voor Sara, begon de hele familie plots uit volle borst te zingen: ‘Lang zal ze leven.. lang zal ze leven!’. Ik dacht alleen maar: verdomme, zo zeker is dat lange leven helemaal niet. Emine veegde snel een traan van haar wang. Zij voelde hetzelfde.

Mijn gedachten dwaalden af naar de neuroloog die vertelde dat kinderen met MCD1a niet oud worden. Gedegen onderzoek was er niet. De ziekte is te zeldzaam en werd pas kort geleden ontdekt. Hij waarschuwde dat met name de puberteit een kritieke fase is. Door dat gegeven is er een chronische haast in mijn leven geslopen. Ik wil en mag geen moment met Sara missen. Ik moet dit oplossen!

Ook andere kinderverjaardagen vind ik sindsdien minder feestelijk. Al die rennende kinderen die samen spelen. Sara kijkt er naar. Ze heeft het altijd naar haar zin, die pretletter. Wat een ontzettend lekker ding is het toch, zo lachend en tevreden. Ik schaam mij dat ík er verdrietig van word, omdat zíj niet mee kan rennen. Ik vrees tegelijkertijd het moment dat zij zich anders voelt en er zelf verdrietig van wordt.

Onlangs bekenden Emine en ik aan elkaar dat we het moeilijk vinden om al die kinderen te zien rennen. Dat we ons een beetje eenzaam kunnen voelen in al die verjaardagsdrukte.

We kijken nooit met afgunst naar andere kinderen. Gelukkig niet, zeg. We zijn ons er wel extra van bewust hoe bijzonder het gewone is; dat rennen niet vanzelfsprekend is. We gunnen dat Sara ook zo intens. Daarom blijven we strijden met onze stichting voor onderzoek en voor een behandeling tegen zeldzame spierziekten zoals die van haar.

Dit jaar vieren we Sara’s verjaardag wat groter. Familie en heel goede vrienden zijn uitgenodigd. We hebben ook wat te vieren. Afgelopen jaar heeft ze weer wat stevige griepjes overwonnen. Sara is twee geworden en we zijn ontzettend trots op haar! Het mooiste cadeau dat u haar kunt geven? Dit verjaardagsfilmpje delen!

LINDAnieuws besteedt aandacht aan commercial

De website LINDAnieuws.nl heeft aandacht besteed aan de commercial die we hebben gelanceerd op de verjaardag van Sara. Lees hier het artikel terug.

 

Verwendag tussen de hulphondjes

Sara aait een Kooikerhondje.

Emine, Bram en Sara zijn uitgenodigd voor een verwendag bij de fokkers van Kooikerhulphondjes. Daar geeft de 13-jarige Sylvi een demonstratie hoe hondje Pandor haar helpt.

Wanneer de limousine onze straat indraait, moet hij twee keer steken om de bocht te maken. Blinkend wit staat hij voor onze deur te shinen. De overbuurvrouw kijkt nieuwsgierig uit het raam. Het buurmeisje maakt snel een foto. Wij mogen instappen en champagne en kinderchampagne inschenken.

Hoe dat kwam? Eerder schreef ik over het hulphondje dat ons was aangeboden. We bedankten beleefd. Sara is nog te klein en wij hebben het te druk om een hulphondje op te leiden. Als alternatief kregen we een verwendag . En dus werden we opgehaald door een chauffeur met limousine. Sara begreep dat het bijzonder was en riep enthousiast: ,,Mooie auto! Mooie auto!’’ Glunderend reden we naar het dorpje Altforst.

Daar waren we te gast op de boerderij bij Roel en Angelien. Ze fokken Kooikerhondjes en geven soms zo’n schatje weg als hulphond voor kinderen met een beperking. De tafel was gevuld met hapjes. In meerdere hoeken stonden kennels met Kooikerhondjes die nieuwsgierig blaften. Sara hield mij stevig vast en riep ‘daag hondje’, als teken dat ze meer afstand wilde. Ze vond het nog een beetje eng.

Overal waren hondjes; echte hondjes, geschilderde hondjes, beeldjes van hondjes en foto’s van hondjes. In een grote wasmand droeg Angelien zeven pups binnen. Ze piepten vrolijk en klauterden speels over elkaar heen. Sara was nieuwsgierig, maar durfde ze niet te aaien. Toen de pups even later sliepen, wilde Sara toch weer kijken. Leunend op de rand van de kennel wees ze verliefd naar de hondjes.

Roel had ook Wendy uitgenodigd. Haar twee kinderen hebben allebei de spierziekte SMA type 3 en de oudste, haar dochter Sylvi, heeft al een hulphondje. ,,Zij kan jullie over haar ervaringen vertellen’’, zei Roel. Het kan confronterend zijn, waarschuwde hij. ,,De 13-jarige Sylvi zit al een tijd in een rolstoel en moet daarom een zware scoliose operatie ondergaan. Ze is daar erg bang voor.’’

Wij realiseerden ons dat het Sara’s voorland kan zijn, maar net als Sylvi praatten we liever niet over die operatie. Wel vertelde ze met zachte stem over Pandor, haar hulphondje. Pandor helpt haar met van alles. Spullen van de grond rapen, deuren openen en na het belangrijke commando ‘alarm’ begint hij hard te blaffen. ,,Als Sylvi op het toilet valt, kan Pandor ons zo waarschuwen’’, legt Wendy uit. ,,Zelf kan ze niet zo hard roepen.’’

Na een demonstratie van de trotse Sylvi stapten we weer in de limousine. Na tien minuten viel Sara in slaap. De discussie over de hulphond komt zeker nog eens terug. Want ook al had Sara geen pup aangeraakt, in die tien minuten zei ze minstens tien keer: ,,Hondje aaien. Sara hondje aaien!’’

Live at Wantij & Wantijpop

Vrijdag 9 en zaterdag 10 juni stonden we met een supergave stand op Live at Wantij en Wantijpop, het was geweldig! Wat een feest.. de winnaars van de back/on stage experience kwamen heel dichtbij hun held en tientallen bezoekers gingen op de foto voor onze graffitiwall. In totaal werd 3091,90 euro opgehaald voor onderzoek naar zeldzame spierziekten. Dankjulliewel!!

Bekijk hier de foto’s van iedereen voor de graffitiwall.

 

Foltering bij de vakantiekapper

Emine, Bram en Sara vieren vakantie in een all inclusive hotel. Uitrusten was nodig na twee jaar vol zorgen en dankzij de gastvrijheid in het Turkse hotel lukt dat goed.

Vorige week waren we op vakantie met Sara. Het kwam net op tijd, want twee jaar vol zorgen hadden hun sporen nagelaten. Dikke wallen en een zere rug waren het gevolg. Wat ik erger vond was dat er een grens leek aan mijn eindeloze positiviteit. Ik ergerde mij aan alles en zou het liefst een klaagzang als column schrijven.

Dankzij een oude vriendin van Emine en haar man, vertrokken we  naar een all inclusive 5-sterren hotel in het Turkse Kemer. ,,Jullie moeten even uitrusten en wij gaan daar voor zorgen in het hotel van Akin”, zei de vriendin. Yasemin emigreerde tien jaar terug  voor Akin naar Turkije en na een week vakantie begrepen wij precies waarom.

Akin is de kapper van het hotel en ook ik belandde in zijn stoel voor een Turkse scheerbeurt. Behendig brandde hij de haartjes uit mijn neus en oren. Hij wilde mij meteen epileren. Ondanks wat protesten onderging ik de nieuwe ervaring die voelde als een foltering.

Naast mij zat een goedlachse, stevige Duitse vrouw in haar bikini te wachten tot haar nagellak was opgedroogd. Ik vreesde dat ze moest lachen omdat ze mijn van pijn vertrokken gezicht kon zien in de spiegel.

‘s Avonds struinden halfnaakte lichamen in fel gekleurde bikini’s en shorts langs de tafels vol Turkse lekkernijen. ,,Nee, dat mot ik nie. Ik eet niks wa’k nie ken”, hoor ik naast me. Ik kreeg er moordneigingen van. Akin niet. Alle gasten zijn welkom bij hem. Zelfs de types die voordringen bij het eindeloos aangevulde buffet. Russen én Nederlanders die borden vol scheppen, terwijl ze het nooit opeten.

Geamuseerd vertelde Akin over asociale klanten en seksende toeristen in de lift. En over twee vrouwen die hun koffers vol gestolen shampoo, tandenborstels en handdoeken propten. Hij blijft vrolijk en maakt met iedereen een praatje. Hij spreekt naast Turks zes talen een beetje en grapt met de Nederlanders die zijn naam niet kunnen onthouden of uitspreken: ,,Ik ben Piet. Waarom niet?”

,,Ik houd van jou”, zegt hij op dag één al tegen Sara. En de liefde komt duidelijk van twee kanten, want ook Sara is dol op ‘Abi’, zoals zij de Turkse Piet noemt. Akin mobiliseert het hele hotel en komt na een week met een envelop  vol donaties aan voor de stichting.

Bruin zijn we niet geworden. Het strand hebben we amper gezien. Wij waren zó moe dat we Sara’s ritme overnamen: 15 uur per dag slapen. Maar de column vol klachten kwam er ook niet. Een beetje zon en de vrolijke, zorgzame Akin en Yasemin gaven ons weer energie.

Ja, er is altijd wat te klagen, maar er is altijd nog veel meer om samen te lachen.

Deze column verscheen op 6 juni op AD.nl en andere regionale nieuwswebsites in heel het land. 

Scroll to top