mei 2017 – Pagina 2 – Stichting Voor Sara

Maand: mei 2017

Smaak bij Brut

De tweede editie van het exclusieve netwerkevenement SMAAK vindt plaats op 17 mei a.s. in de stadstuin van BRUT Food & Wine bar en Stichting Voor Sara is er bij! Zes sponsoren hebben zich verbonden aan SMAAK en zullen op 17 mei met hun relaties in een informele sfeer genieten van vers bereide topgerechten van seizoensgebonden producten met de beste wijnen en bubbels. De sponsoren die de tweede editie van SMAAK mede mogelijk maken: Gebr. Kloens, ZPRESS Media Group, De Vraagbaak Groep, Rabobank, Bakker Business Consultants en Wijnhuis nr. 167.

De organisatie kijkt al uit naar 17 mei: ,,We hebben dit keer gezorgd voor nog meer beleving, heerlijke gerechten en we verwachten een mooie diverse groep van regionale ondernemers. Wij hebben er in ieder geval al zin in”, aldus organisator Joyce Lipman.

Tijdens SMAAK wordt er ook aandacht gegeven aan Stichting Voor Sara. Tijdens SMAAK zullen wij twee exclusieve prijzen weggeven aan de twee hoogste donateurs van de avond!

Heb jij SMAAK? Stichting Voor Sara mag 5 toegangskaarten voor het evenement op 17 mei weggeven aan ondernemers uit de regio. Heb jij SMAAK en wil je graag bij dit exclusieve netwerkevenement aanwezig zijn? Like de Facebook pagina van SMAAK, facebook.com/SMAAKDordrecht en Stichting voor Sara, facebook.com/VoorSara en laat ons weten waarom jij SMAAK hebt! Stichting Voor Sara kiest uit de reacties 5 ondernemers voor een gratis toegangsbewijs.

 

Voor Sara Cup

Dinsdag 16 mei vindt de enige echte Voor Sara Cup plaats bij V.V. Wieldrecht in Dordrecht!

De kampioenen van Emma gaan het opnemen tegen een ‘all stars’ team van Wieldrecht. Iedereen is van harte uitgenodigd om onze jongens aan te moedigen!! Emma heeft coach Emine Kara langs de lijn staan en zij strijden tegen Wieldrecht met coach/speler Bram Verbrugge.

Toeschouwers zijn uiteraard van harte welkom bij deze kraker! Voorafgaand aan de Voor Sara Cup zullen er heerlijke broodjes köfte worden verkocht vanaf 18.00 uur. Deze Turkse lekkernij en een drankje kosten slechts 5 euro en de opbrengst gaat ook naar onderzoek naar zeldzame spierziekten. Wees dus welkom, eet gezellig mee en geniet van de sportieve wedstrijd Voor Sara!

Voetbalvereniging Wieldrecht Smitsweg 20, 3328 LB Dordrecht
Start wedstrijd: 19.30 uur

Tal van sponsors hebben zich verbonden aan de Voor Sara Cup, dankjulliewel!

Klik op de afbeelding voor een grotere versie.

Corry rent Voor Sara

Ook Sara’s oma komt in touw en gaat hardlopen Voor Sara. Tijdens de Verkerkloop op woensdag 17 mei in Zwijndrecht rent oma Corry  vijf kilometer hard voor het goede doel. Je kan Corry sponsoren door een donatie te doen op rekeningnummer NL56RABO0315790792 ovv ‘Corry rent VoorSara’.

Corry heeft flink getraind met haar dochters Marieke en Hanneke, de tantes van Sara en heeft dan ook alle vertrouwen in de Verkerkloop: ,,Ik hoop op deze manier zo veel mogelijk geld op te halen voor onderzoek naar zeldzame spierziekten en hoop zo ook mijn kleindochter Sara te helpen.”

Op bezoek bij lotgenoten

De column in het AD van 9 mei. Klik voor een grotere versie.

Emine en Bram zijn uitgenodigd bij een echtpaar met twee kinderen met MDC1A. Een emotionele ontmoeting voor de ouders, terwijl Sara onbezorgd nieuwe vriendjes maakt.  

Op voorsara.nl roepen we lotgenoten op hun verhaal te delen. We strijden nu twee maanden voor onderzoek naar zeldzame spierziekten en hebben meer dan 50.000 euro opgehaald. De onzekerheid over de toekomst vreet energie, maar de steun geeft hoop. En hoop geeft nieuwe energie.

Ja, we knokken in de eerste plaats voor een gezond leven voor onze dochter Sara, maar het onderzoek kan uiteindelijk al deze kinderen helpen. Al snel na de eerste columns op deze plaats kregen we mails.

Een van die berichten kwam van Suna en Cevdet. Heel toevallig heet hun dochter ook Sara, en nog toevalliger blijkt zij ook MDC1A te hebben. We kunnen niet wachten haar te zien. Ondertussen zijn we ook een beetje bezorgd: hoe zal deze Sara er aan toe zijn? Beter dan onze dochter? Slechter?

In een andere mail zoekt een volwassen patiënt contact met ons. Je kan dus volwassen worden met MDC1A, is mijn eerste gedachte. En ook de moeder van de stoere Spike stuurt een lieve mail. De indrukwekkende brief van Roel en Anita spookt dagenlang door ons hoofd. Het Brabantse stel heeft twee kinderen, Ninte van 4 en Jibbe van bijna 3. En allebei hebben ze de spierziekte. Er zijn dus mensen met dubbel zo veel zorgen, denk ik. We maken een afspraak.

Als we op een zondagmorgen aanbellen, stappen we binnen bij een vrolijk gezin. Het klikt met de ouders van Ninte en Jibbe. Ik vind het bijzonder hoe snel we heel persoonlijke ervaringen delen.

Emine en ik zien hoe Ninte door de kamer loopt. Ja, loopt! Dat geeft ons hoop. Met Ninte gaat het naar omstandigheden heel goed. Haar kleine, kwetsbare broertje heeft al talloze longontstekingen gehad en krijgt sondevoeding.

Ninte begint te merken dat ze anders is, vertellen haar ouders. Tijdens Koningsdag kon ze bijna met geen spelletje meedoen. En de optocht van school door het dorp – dat was echt te ver lopen voor haar. Als enige zat ze in een bolderwagen die haar vader vooruit trok, tussen de andere kinderen. Zo was ze er toch bij, zegt Roel.

Laatst hadden twee meisjes op school Ninte uitgelachen, vertelt haar moeder. Ook hadden ze haar loopje nagedaan. Ik schrik van het verhaal en vecht tegen mijn tranen. Niet huilen, zeg ik tegen mezelf. We kennen deze mensen pas een half uur.

Ik vraag de moeder hoe zij reageerde toen ze het verhaal hoorde. ,,Ik zei: Jouw spiertjes zijn niet zo sterk, maar jij kan weer andere dingen goed”, vertelt Anita.

Op de terugweg zijn we stil. Uitgeput vallen Emine en Sara in slaap. Ik kijk in mijn spiegel naar Sara. Ik bedenk dat ik moe ben maar ook dat ik verder wil knokken. Voor Sara. Voor Spike. Voor Ninte. Voor Jibbe. En voor Sara.

Wat kiezen we voor Sara: een hond of een kat?

De column in het AD van 2 mei. Klik voor een grotere versie.

Emine en Bram discussiëren over een huisdier. De eeuwenoude hond- of katdiscussie laait op doordat Sara een hulphondje krijgt aangeboden.  

Poes.

Sara krijgt een poes. Zo’n schattig mormeltje dat door het huis achter een balletje aanrent. Of lekker tegen Sara aan ligt om te knuffelen. Ik roep het tegen iedereen, ook al wil Emine helemaal geen poes. Vieze beesten die verharen en in de tuin poepen, is haar overtuiging.

De strijd om de poes verhardde. ‘Waarom gun je haar dat niet?’, vroeg ik in een huiskamer vol bezoek. Ook probeerde ik op het gemoed van de ooms en tantes te spelen en vroeg of zij Sara zo’n poesje zouden gunnen. Nu hoefde ik Emine niet meer te overtuigen, maar moest zij zich verdedigen.

Zelfs tante Zik, normaal fel tegenstander van alles wat rommel kan geven, wilde voor Sara wel door de knieën gaan. Het beestje moet dan wel buiten poepen. En liefst niet in onze tuin. Ik toonde mij bereid om die concessies te doen. De steun van Zik, mijn vrouws lievelingszus, zou mij wel eens de overwinning kunnen brengen. Maar een e-mail stuurde mijn aanvalsplan in het honderd.

Dat zit zo: de Vrienden van het Kooikerhondje boden Sara een hulphondje aan. Een hondje dat haar kan helpen met deuren openen en spullen van de grond rapen. En bovenal, zo stond er, zou de hond  ‘een trouwe vriend blijken om verdriet mee te delen’. De kooikerhondjes zijn een antwoord op dure hulphonden en er is net een nestje vol pups geboren. Als uitsmijter nodigde de mail-schrijver ons uit de Facebookpagina van de stichting te bekijken.

We zagen een hondje dat met grote ogen in de camera keek. Braaf liepen de Kooikerhondjes naast kinderen in een rolstoeltje en hielpen hen plichtsgetrouw met allerhande klusjes. Zeg nu nog maar eens nee, dacht ik.

De Kooikerhondjes hadden in een paar seconden mijn hart gestolen, maar toch knaagde er iets. Als ik heel eerlijk ben, ben ik meer van de katten dan van de honden. En zo’n beestje opvoeden is een hele klus. Het is net zo veel werk als een baby, zeiden vrienden. En ook de vrienden van het Kooikerhondje zeiden dat Sara is er nu eigenlijk nog te jong voor is. ,,Denk er dus goed over na!”

Zo’n harig beestje dat Sara helpt en ons alledrie opvrolijkt. Het klinkt zó mooi. Maar tegelijkertijd sloeg de twijfel toe. De zorg voor Sara, ons werk, de stichting waarmee we strijden voor onderzoek naar zeldzame spierziekten – onze dagen zijn vol. Hebben we tijd voor zo’n beestje? Willen we nog meer verantwoordelijkheden? Dankbaar voor het aanbod durfden we bijna geen nee te zeggen.

Toch hebben we de knoop doorgehakt. Dit is niet het moment voor een hulphondje. Maar Sara is bijna jarig. En een poesje kost zo veel minder tijd!

Moederdag Brunch

Je moeder trakteren op een heerlijke brunch? Dat kan op Moederdag in Dordrecht!

Op zondag 14 mei tussen 12.00 en 15.00 uur vindt er in Art & Dining, het restaurant van het Dordrechts Museum, een heerlijke brunch voor alle moeders die trots zijn op hun kinderen én alle kinderen die trots zijn op hun moeder! Aan de mooi gedekte tafels kan je genieten van een heerlijk lopend buffet met verse producten en lekkere drankjes. Een glaasje sap, een vers gekookt eitje, warme broodjes en nog veel meer lekkernijen staan voor jullie klaar. Een ideale manier om je moeder (of de moeder van je kinderen, mannen!) op deze dag te verwennen.

De Moederdag brunch is tegelijk de start van de benefietweek van Stichting Voor Sara. Een deel van de opbrengst wordt besteed aan onderzoek naar zeldzame spierziekten!

Kosten: 29,- euro per persoon en hier te koop. Let op: er zijn 200 kaarten beschikbaar en vol is vol!
Adres: Museumstraat 38 in Dordrecht

Scroll to top