mei 2017 – Stichting Voor Sara

Maand: mei 2017

Wat een gedoe, zo’n aanvraag voor een rolstoel


Sara heeft een rolstoel nodig. Bij de aanvraag daarvan denken Emine en Bram terug aan de eerste ontmoeting met een ambtenaar van de Wet Maatschappelijke Ondersteuning.

Deze week moesten we weer een aanvraag bij de Wet Maatschappelijke Ondersteuning (WMO) indienen. Voor de rolstoel. Ik denk terug aan de eerste keer dat wij in aanraking kwamen met een van deze ambtenaren van de gemeente Dordrecht. Sara had een speciale kinderwagen nodig waarin ze iets beter wordt ondersteund. Dan blijft ze fitter om onbezorgd te spelen, lekker te eten en van het leven te genieten.

Nederlandse gemeentes bieden via de WMO praktische oplossingen variërend van een  rolstoel tot het aanleggen van een aangepaste badkamer. Onze wethouder is zeer betrokken en pochte onlangs dat in Dordrecht meer wordt vergoed dan elders. Toch lazen we in de krant verhalen van kritische raadsleden. De ervaringen van ouders met een kindje met een beperking waren evenmin veelbelovend. En nóg viel het tegen.

De dame die ons ‘dossier’ moest beoordelen kwam zonder excuus of belletje een half uur te laat. Ze kon ons weinig vertellen over de regels en wist halverwege de meeste zinnen niet meer wat ze wilde zeggen. Ze leek wantrouwig. Voor haar lag de diagnose van het Erasmus MC. Ik vertelde haar kort over de verwachtingen voor de toekomst; lopen zal heel moeilijk worden, Sara’s  levensverwachting is beperkt. Ik kreeg het idee alsof ze me niet had gehoord. Want toen ik Sara uit bed had gehaald, zei ze: oh, maar het valt mij best mee. Pardon?

In alles leek ze de situatie te bagatelliseren. Zenuwachtig bladerde ze door haar papieren. ,,Het is één van de eerste keren dat ik met kinderen in aanraking kom, dus ik ga het nog navragen,” antwoordde ze tot drie keer toe op onze vragen. Om meteen te vervolgen: ,,Ik kan echt niets beloven.”

Natuurlijk kwam die kinderwagen er, maar in een vervolggesprek deelde ze mee dat een zonnescherm of regenhoes voor de kinderwagen niet ‘medisch noodzakelijk is’. Bent u ook arts? vroeg ik nog kribbig, maar dat helpt ook niet.

,,Gemeentes proberen te bezuinigen en kiezen daarom niet altijd voor de beste oplossing. Dat is ook onze ervaring,” zei één van Sara’s therapeuten toen we haar dit vertelden.

Er is niks mis met bezuinigen, maar deze aanpak is wel een heel wonderlijke. Het liefst kocht ik natuurlijk zelf een mooie wandelwagen voor Sara. Of ik probeerde viavia een leuk loopwagentje op de kop te tikken. En over een tijdje zou ik alles op alles zetten om een kek fietsje voor haar te vinden.

Het punt is: mijn dochter heeft niet zoveel aan haar vaders goede bedoelingen. Zij heeft, vanwege haar ziekte, speciale, aangepaste spullen nodig. In Nederland komt de gemeente je daarin tegemoet – is het idee. Daarvoor zijn speciale WMO-ambtenaren aangesteld, die moeten beoordelen welke mensen recht hebben op welke spullen. Maar dat is in mijn ogen iets heel anders dan mensen bejegenen met onkunde en wantrouwen. Wat ik al zei: ik had er veel voor gegeven om in de positie te zijn een gewone wandelwagenwinkel binnen te lopen en het nieuwste modelletje aan te schaffen.

Deze column verscheen dinsdag 30 mei op AD.nl

Interview met Bram en Emine in het AD en &Katern

Klik op het artikel voor een grotere, leesbare versie.

Dinsdag 23 mei verscheen er weer een mooi artikel in het AD en in het &Katern bij diverse regionale kranten verspreid door heel het land. Bram en Emine vertellen over de stichting, de columns en wat er sinds de oprichting van Stichting Voor Sara zoal op hun pad is gekomen. Lees hier het artikel terug.

Rico Verhoeven vertelt over de stichting bij Peptalk

Ambassadeur van de stichting Rico Verhoeven schoof aan bij Peptalk en vertelde over Sara en de stichting. Bekijk hier het fragment terug.

Rico Verhoeven vertelt over Sara bij Qmusic

Ambassadeur Rico Verhoeven vertelde vanmorgen op Qmusic over Voor Sara en hoe hij zich inzet voor de stichting. Luister en bekijk hier het fragment terug.

Begrafenis van een kind

De column in het AD van 16 mei. Klik voor een grotere versie.

Emine en Bram bezoeken de begrafenis van een baby van vrienden. Ze zien hoe sterk zij zijn. De angst om Sara te verliezen, dringt zich sterker op dan ooit.

Als iedereen een plekje heeft gevonden in de kille zaal van de begraafplaats, stapt mijn vriend Erik binnen met in zijn handen een doodskistje. Het is prachtig, van wit hout. Maar het formaat bezorgt alle aanwezigen de koude rillingen. Zijn vrouw Iris loopt naast hem. Samen zetten ze het kistje tussen vrolijk gekleurde ballonnen terwijl op grote schermen een foto is te zien van twee piepkleine voetjes in de handen van papa en mama.

Het kindje van Erik en Iris, de mooie kleine Rifka, overleed vlak voor de bevalling. Al dagen ben ik misselijk en verdrietig. Ik wil iets doen voor mijn vrienden, maar wat kun je doen als de wereld instort? Nog voor de dienst is begonnen, schieten de tranen in mijn ogen. Deze vrienden beleven mijn grootste nachtmerrie.

Mijn verdriet over de pijn van mijn vrienden, vermengt zich met mijn eigen pijn. Mijn tranen zijn voor Rifka, voor Iris, voor Erik maar – of dat nu gepast is of niet – ook voor Sara, voor Emine, voor mezelf. Sinds we voor onze stichting met talloze artsen, onderzoekers en lotgenoten spreken, horen we ook vaak over overleden patiënten. Ook kinderen. Eén gedachte brandt in mijn hoofd: nooit, nooit, nooit mag Sara in zo’n kistje komen liggen, ook al zijn de verwachtingen dat ze door haar spierziekte niet oud zal worden.

Erik en Iris stappen naar voren. Ze laten een tekening zien van een buurmeisje. In een groot hart staat met stoere letters: jullie zijn sterk. ,,Als ons buurmeisje Kiki zo dapper is, moeten wij haar voorbeeld volgen en zullen wij ook sterk zijn”, zegt Erik. Ze zijn sterk. Ze vertellen over de zwangerschap. Hoe Rifka in Toscane is geweest en Paul McCartney ‘Hey Jude’ hoorde zingen toen ze nog veilig in haar moeders buik zat.

Erik en Iris zoenen elkaar en beloven elkaar hardop te blijven genieten, ondanks dit verdriet. In een lange stoet schuifelen de gasten de zaal uit, naar het veld voor kindergraven. Buiten laten de gasten de gekleurde ballonnen op. Erik en Iris laten als laatste allebei een witte ballon gaan. Ze laten Rifka een klein beetje los. ,,Maar ze zit voor altijd in ons hart”, zegt Erik even later.

In een overvolle koffiekamer dwalen mijn gedachten af naar Sara. Mocht deze nachtmerrie ooit werkelijkheid worden voor Emine en mij, dan hoop ik dat we net zo sterk zijn als Erik en Iris. Eigenlijk wil en kan ik er helemaal niet aan denken. Ik word weer misselijk en wil naar huis. Daar pak ik Sara vast en knuffel haar tot ze uit mijn greep probeert te ontsnappen. Zolang ik haar kan knuffelen, blijf ik vechten voor een behandeling. Er moet meer geld komen voor onderzoek, Sara móet genezen.

Workshop Voor Sara poppetjes knutselen

Nannie Verlegh maakt prachtige Sara poppetjes die verkocht worden voor de stichting en jullie kunnen helpen! De poppetjes symboliseren Sara, die door haar spierziekte ook wat slappere benen heeft dan we zouden willen. Maar deze poppetjes zijn net als Sara toch altijd vrolijk! Ze kunnen worden gebruikt als sleutelhanger of als speelgoed voor kinderen.

Nannie heeft er al een paar honderd gemaakt! Maar ze zijn zo populair dat we er nog veel meer nodig hebben. Wil je ook helpen? Dat kan!

Nannie geeft workshops voor groepjes van tien personen. De workshop kost tien euro per persoon en duurt een uur. Je mag zo veel poppetjes maken als je wilt voor de stichting en iedereen krijgt één Sara poppetje mee naar huis. Wil je deze creatieve workshop boeken? Stuur een mail naar nannieverlegh@onderwijsprimair.nl.

Kosten: 10 euro per persoon
Aanmelden: nannieverlegh@onderwijsprimair.nl

Wil je zelf aan de slag? Dat kan ook! Kijk dan hieronder
het filmpje met uitleg.

 

Charity Diner Voor Sara

Graag nodigen wij u uit voor het Charity Diner Voor Sara op zaterdagavond 20 mei. Een avond vol entertainment, inspiratie en culinair genieten met een kunstzinnig randje.

U kunt deze avond genieten van een 4-gangen diner van meesterkok Ad Janssen, inclusief bijpassende wijnen. Er is live muziek, een kunstveiling en een lezing van neuroloog en onderzoeker René de Coo van Expertisecentrum Nemo.

Want deze bijzondere avond staat in het teken van kinderen met een zeldzame spierziekte. Uw kaartje van 250,00 euro per persoon is tegelijk een donatie, want de opbrengst van deze avond gaat naar Stichting Voor Sara, die strijdt voor onderzoek naar zeldzame spierziekten. Er ligt een veelbelovend onderzoek klaar van een team artsen, maar er is 500.000 euro nodig om dat onderzoek uit te voeren.

Wij willen graag dat deze kinderen een gezondere toekomst tegemoet gaan. Daarom komen wij in touw Voor Sara en voor alle andere kinderen met een zeldzame spierziekte. Dit doen wij graag samen met u. Reserveer een tafel, nodig uw relaties uit en beleef samen een exclusieve avond.

Programma:

DINER
Na een welkomstwoord en aperitief geniet u van een
4-gangen diner van meesterkok Ad Janssen (restaurant Bellevue en Het Kasteel van Rhoon) met bijpassende wijnen.

VEILING
Tijdens een kunstveiling zullen er enkele prachtige kunstwerken worden aangeboden. Meer informatie over de te veilen werken volgt later.

LOTERIJ
Ook zal er een loterij plaatsvinden, waarbij de gasten voor een klein bedrag kans maken op mooie prijzen. De loten worden tijdens de avond zelf verkocht.


Charity Diner Voor Sara
Zaterdag 20 mei
Art & Dining, in het Dordrechts Museum
Inloop vanaf 18.30 uur, start om 19.00 uur

Reserveren kan via info@voorsara.nl, o.v.v. Charity Diner

Turkse lekkernijen

Op zaterdag 20 mei kunt u genieten van heerlijke Turkse lekkernijen bij koffiecorner Hartje Stad in de Vriesestraat 16 in Dordrecht. Talloze dames hebben heerlijke Turkse koekjes en deegwaren gemaakt en bieden dat aan voor Stichting Voor Sara. Onder meer baklava, kurabiye (koekjes), börek (deegwaren) en cupcakes. Dit is je kans om tegen een kleine vergoeding heerlijke Mediterraanse gerechtjes te scoren en te proeven. Wees welkom bij de koffiecorner en geniet!

 

Schilderijen Barteljee

Zaterdag 20 mei 2017 vindt van 13.00 uur tot 17.00 uur in het atelier van Barteljee aan de Westelijke Parallelweg 50 te Zwijndrecht een verkoop expositie plaats waarvan de opbrengst van de verkochte schilderijen beschikbaar wordt gesteld aan onze stichting.

Je bent van harte welkom in het atelier voor de aankoop van een schilderij, epoxy taartlampjes, epoxy sieraden, of voor koffie met gebak, een glas wijn, een advocaatje met slagroom of frisdrank.

Er staan ook “spaarpotten” in het atelier waar je een donatie in kwijt kunt Voor Sara.

Hieronder zie je enkele van de beschikbare schilderijen. Wil je alle schilderijen zien met de bijbehorende startprijs voor biedingen? Kijk dan hier!

Je kunt tot vrijdag 19 mei 2017 bieden.
Er zijn al verschillende biedingen gedaan. De actuele prijzen staan vermeld bij de schilderijen
Als je op een schilderij wilt bieden, dan kun je dit kenbaar maken door een e-mail te sturen naar bartvanderbom@online.nl

Jeugdvoetbaltoernooi VV Dubbeldam

Op zaterdag 20 mei vindt op Sportpark VV Dubbeldam het Kloens Neels jeugdtoernooi plaats. Tientallen kinderen sporten Voor Sara en Noemi, tweee Dordtse meisjes met een spierziekte. Het toernooi wordt gesponsord door Gebr. Kloens BV en Neels Transport/Aannemersbedrijf.

Het is de vijfde keer dat het toernooi wordt gehouden en dus wordt er een lustrum gevierd. De teams dragen de namen van grote clubs uit de Duitse Bundes Liga. Ook dit jaar zal de organisatie weer geld ophalen voor een goed doel. Dit jaar zal het geld geschonken worden aan twee Dordtse meisjes met een spierziekte.

Zaterdag 20 mei van 9.00 tot 17.00 uur op Sportpark VV Dubbeldam, Schenkeldijk 1a, 3328 LA in Dordrecht.

Klik op de afbeelding voor een grotere versie.

Scroll to top