april 2017 – Stichting Voor Sara

Maand: april 2017

Rolstoel

De column in het AD van 25 april. Klik voor een grotere versie.

Emine en Bram moeten wennen aan een rolstoel voor Sara. Zelf geniet ze zichtbaar tijdens het oefenen in het revalidatiecentrum.  

Plotseling stond dat rolstoeltje in de gang van het revalidatiecentrum. De vrolijke roze variant voor kleine meisjes. Sara wil graag meer van de wereld zien en een rolstoel zal haar helpen, is de overtuiging van de ergotherapeut.

We spraken af om dat idee een week later te testen. Maar plotseling vroeg de therapeute in een klas vol ouders en kinderen of het ook meteen kon. Overvallen zei ik ‘ja’, en toen had Emine geen keus meer.

Een paar maanden eerder vertelde een bevriende vader over het rolstoeltje van zijn dochter. Wekenlang had hij het gloednieuwe ding verstopt in de gangkast. ‘Hopeloos’, noemde hij het, en: ‘symbolisch naar’.

Toen ik dat hoorde, probeerde ik hem op te beuren door te zeggen dat hij aan zijn dochter moest denken, dat zij zich vrijer zou kunnen bewegen met een rolstoel, dat het beter is voor haar. Ik voel me een enorme sukkel, nu ik eraan terugdenk.

Voorzichtig til ik Sara in de rolstoel. Het voelt alsof ik haar hiermee voorgoed gehandicapt maak. Alsof ik faal als vader. Waarom heb ik haar niet gezond op deze wereld afgeleverd? Waarom kan ik dit niet oplossen voor haar?

Ik kijk naar Emine en zie een verbeten trek om haar mond. Ik weet dat ze haar tranen bedwingt. Maar ook zonder tranen zie ik het verdriet in haar ogen. Ooit spraken Emine en ik af nooit te huilen waar Sara bij is. Geen drama’s, zeiden we tegen elkaar. Om die belofte gestand te doen, moet je soms even vluchten. Ik wil Sara uit dat kloteding halen, samen wegrennen en nooit meer terugkomen.

Maar Sara wil er niet uit. Ze pakt de wielen vast en stuurt behendig naar voren en achteren. De bochtjes gaan nog wat onhandig, maar kom op, ze is nog geen 2! Ik voel trots. Met een paar bewegingen kan ze nu van de ene hoek van de kamer zo naar mama aan de andere kant komen. Zonder rolstoel kostte dat veel meer moeite. Sara straalt.

Ze wil meer en rijdt nieuwsgierig de gang op. Al die onbekende mensen kijken haar daar aan en dat vind ik moeilijk. Is het verdriet of schaamte? Waarom kan ik niet van Sara’s blijdschap genieten?

‘s Avonds app ik de bevriende vader over Sara’s rolstoel. Hij begrijpt me. Zijn dochter doet inmiddels tikkertje op de opvang. Met ‘gewone kindjes’. Ze hebben de grootste lol, vertelt hij. Hij zegt dat zijn dochter prima aansluiting vindt bij haar leeftijdsgenootjes. ,,Je hart breekt, maar zij is blij.”

Ik gun Sara haar vrijheid. Ik weet dat een rolstoel onvermijdelijk is. Maar als ik zo thuis kom, ruim ik eerst de gangkast leeg.

Onbeperkt tapas eten!

Dompel je onder in Mediterraanse sferen tijdens een avond onbeperkt tapas eten bij Nulzevenacht. Het Dordtse restaurant aan het Statenplein serveert op donderdag 18 mei een uitgebreid assortiment aan kleine hapjes. Van Turkse meze tot Spaanse tapas. Geniet van de gezellige sfeer en het heerlijke eten én steun een goed doel. Want tijdens deze avond gaat 10,75 euro per persoon naar Stichting Voor Sara.

De actie is onderdeel van de Benefietweek Voor Sara om geld op te halen voor onderzoek naar zeldzame spierziekten en MDC1A in het bijzonder.

Kosten: €21,50, de helft gaat naar Voor Sara. Kaartjes zijn hier te koop.
Datum:
donderdag 18 mei
Zitting 1 : van 18.00 tot 20.30 uur
Zitting 2:  van 20.30 tot 22.00 uur
Locatie: Nulzevenacht, Statenplein 27 in Dordrecht
(Exclusief drankjes)

Fotoshoot bij topfotograaf – UITVERKOCHT!

Altijd al een keer een fotoshoot met je gezin bij een Nederlandse topfotograaf gewild? Dit is je kans! Op moederdag, zondag 14 mei, bieden Vincent Mentzel en Ruud Baan 21 exclusieve fotoshoots aan voor trotse moeders. Van Pelt kappers verzorgt voorafgaand aan de shoot de haren en de visagie. Vervolgens ga je in de prachtige salon van het Dordrechts Museum op de foto. Ieder gezin ontvangt een gesigneerde foto en enkele digitale afdrukken. Het eindresultaat kan zo aan de muur!

De opbrengst van deze fotoshoot gaat volledig naar Stichting Voor Sara en de strijd voor onderzoek naar zeldzame spierziekten.

13.00 – 14.00 uur: Vincent Mentzel zes keer in actie. Vincent Mentzel werkte voor NRC Handelsblad en fotografeerde jarenlang het Nederlandse koningshuis. Ook is hij bekend door zijn reisfoto’s en heeft meerdere exposities en boeken op zijn naam staan.

14.00 tot 16.30 uur: Ruud Baan vijftien keer in actie. Ruud Baan zijn werk is een combinatie van portretten, modefotografie en sportfotografie met een lifestyle-insteek: kleurrijk, krachtig en energiek. Zijn specialiteit is het vangen van het moment. Hij werkt onder meer voor Coca Cola, Heineken, BMW en vele andere grote bedrijven.

NB: De fotoshoots met Vincent Mentzel en Ruud Baan zijn uitverkocht! Iedereen die een kaartje heeft gekocht: dankjewel en tot 14 mei! 

Compliment bij de teamrapportage

De column in het AD van 11 april. Klik voor een grotere versie.

Emine en Bram zijn uitgenodigd bij het revalidatiecentrum. Als alle gebreken van, en zorgen over Sara zijn opgesomd, wil Bram ook wel eens een complimentje horen over zijn dochter.

In de mooiste kamer van het hele revalidatiecentrum in Rotterdam zitten al Sara’s specialisten op een rij. Aangevoerd door de revalidatiearts zullen de fysiotherapeute, logopediste, ergotherapeute, orthopedagoog, maatschappelijk werker en de revalidatiegroepsleidster ons vandaag vertellen wat hun ervaringen zijn nu Sara een half jaar bij de dreumesgroep heeft gezeten.

Behalve de revalidatiearts kennen we al deze zorgzame professionals goed en zijn we heel tevreden over hen. Toch zijn we zenuwachtig. We konden ons niet voorbereiden op het gesprek, want de afdeling Planning was vergeten ons het vooraf gemaakte verslag op te sturen. Voor onze brandendste vraag hebben we dat verslag ook niet nodig: welke verwachtingen hebben de professionals over de ontwikkeling van Sara?

De revalidatiearts doet een poging tot antwoord en komt met het verhaal dat ieder kind anders is en zich anders ontwikkelt. Ja, dank je de koekoek, dat snappen wij ook wel. Wij zijn alleen geïnteresseerd in Sara en jullie, de mensen met  verstand van zaken, hebben haar een half jaar geobserveerd. Ik wil het bijna roepen: wát hebben jullie gezien?

Al snel wordt duidelijk dat al die artsen en specialisten geen voorspellingen durven doen over later. Zal Sara ooit lopen? Geen idee. Kruipen. Misschien. Nee, staan is nog niet uitgesloten. Maar het zal heel moeilijk worden. De levensverwachting is niet best. Een genezende behandeling is er niet.

Onder het kopje ‘huidige situatie’ staat meer tekst. Sara is een vriendelijk en opgewekt meisje, lezen we. Ze is actief betrokken en geniet. En: Sara is communicatief, maakt goed contact en neemt zelf initiatief tot interactie. Ook mooi: Sara is ondeugend en onderzoekt waar de grenzen liggen.

Gisteren gooide ze haar bord van tafel omdat ze niet meer wilde eten. Ze keek mij uitdagend aan toen ik haar boos toesprak en mijn lachen probeerde in te houden. ‘Soms plaagt ze een meisje in haar groep, door haar te duwen of met een voet te prikken’, staat er ook. Ik herinner mij dat. Het was vertederend, want echt kracht zit er nooit achter bij Sara.

Het onderdeel ‘mobiliteit’ is het uitgebreidst. Daar zitten zorgen. En weer wordt ons verteld dat de toekomst onzeker is. Dat weten we, en die zorgen kennen we. We oefenen veel met Sara en weten precies wat ze wel en niet kan. Ik begin nog even aan het onderdeel ‘communicatie’. Daar ligt Sara’s kracht.

,,Ik vind haar daar ontzettend goed in”, zeg ik trots tegen het legertje experts aan tafel. Het antwoord is, wat je noemt, professioneel. Kort samengevat: ze hebben daar geen zorgen over. Nee. Ik ook niet. Maar na die eindeloze opsomming van wat er allemaal niet kan, ben ik enorm toe aan een compliment voor ons stoere, moedige meisje.

Marathon-actie Voor Sara

De sponsoractie tijdens de Marathon van Rotterdam heeft 3570,40 euro opgeleverd voor onderzoek naar zeldzame spierziekten! En er komen nog steeds donaties binnen. Hardlopers en sponsors, bedankt!

Tientallen hardlopers liepen 9 april de marathon van Rotterdam Voor Sara. In een Voor Sara-shirt zamelden ze geld in voor het onderzoek. Bram, Emine en Sara stonden langs de kant van de weg om al die toppers aan te moedigen. Een superdag!

 

Haken Voor Sara

Alies de Graaf haakt vrolijke boodschappennetjes Voor Sara. Ze verkoopt de boodschappennetjes via haar website voor 10 euro per stuk (inclusief verzendkosten). Van dat geld doneert Alies de helft aan de stichting, voor onderzoek naar zeldzame spierziekten. Zie hieronder de mooie boodschappennetjes.

Ochtendrituelen

De column in het AD van 4 april. Klik voor een grotere versie.

Sara dreigt te laat te komen voor het revalidatiecentrum. Bram heeft slecht geslapen en maakt ruzie met Emine omdat ze zich hebben verslapen.  

,,Kun je nou niet tien minuten eerder opstaan”, bijt ik Emine toe. Het is al acht uur geweest en Sara moet naar de peutergroep op het revalidatiecentrum. Ze moet nog worden verschoond en aangekleed en ze moet nog ontbijten. Ik heb het gevoel dat we continu haast hebben en baal van die stress. Meestal ben ik op tijd op, maar ik moet toegeven dat ik mij de laatste tijd ook vaker verslaap. Ook vandaag ben ik te laat opgestaan. Snel stap ik onder de douche.

Ik slaap slecht de laatste weken. Vannacht had ik een nachtmerrie waarin Sara stikte. Ik ben in paniek naar haar toe gelopen. Roerloos ligt ze in haar kleine ledikantje. Pas als ik haar rustig hoor ademhalen, vloeit de verlammende angst uit mijn lijf. Mijn dochter ligt zoals altijd op haar rug. Met haar beide armpjes omhoog ziet ze er ontspannen uit. Ik druk een zoen op haar voorhoofd en loop terug naar bed.

In plaats van de slaap proberen te vatten, pak ik mijn telefoon en begin te scrollen. Dom natuurlijk! Ik ben toegevoegd in een internationale Facebookgroep voor ouders met kinderen met MDC1A. Ik zie een oproep voor tips wie met welke rolstoel de beste ervaringen heeft. En of iemand toevallig een goedkope heeft staan, want de verzekering in Amerika dekt geen rolstoelen. Het is hier ook niet allemaal perfect geregeld, maar in vergelijking met veel andere landen mogen we onze handjes dichtknijpen met de zorg in Nederland.

Tussen de berichten van ouders die zichzelf en hun zieke kind introduceren, zie ik plots Robyn voorbijkomen; een Amerikaans meisje met een zeldzame erfelijke spierziekte dat onlangs is overleden. Op 14-jarige leeftijd werd ze geveld door een longontsteking. Ik weet dat ik de komende uren geen oog meer dicht doe. Het is typerend voor mijn nachten. Of ik slaap zo diep dat ik nergens meer wakker van word. Of ik slaap niet.

En dan verslaap ik me dus, moeten we haasten en geef ik Emine de schuld. Onder de douche besef ik dat. ,,Volgens mij zit er een leuke column in die ochtendrituelen”, zeg ik tijdens het afdrogen. ,,Ga je dát opschrijven?”, zegt Emine. ,,Dan moet je ook eerlijk schrijven dat jij ‘s nachts zo diep slaapt dat je niks hoort. En dat ik er dan tien keer uit moet voor Sara.” ,,En mag ík dan vertellen dat ik negentig procent van de ochtenden om zeven uur opsta en met Sara ga spelen?”, bits ik terug.

,,Dat doe je ook alleen maar omdat je dat leuk vindt”, hoor ik Emine mommelen met een tandenborstel in haar mond. We schieten allebei in de lach. Ik beloof alles eerlijk op te schrijven en we gaan rustig ontbijten met Sara. Dan maar tien minuten later.

Vader Bram schuift aan bij Dordtse Dialogen

Vader Bram schoof deze week aan bij het programma Dordtse Dialogen van RTV Dordrecht. Hij sprak uiteraard over Sara en de stichting, maar ook over zijn jeugd en werk bij het AD. Kijk hieronder het interview nog eens terug.

Interview met lifestyle website Ze.nl

Een druk weekje! Er stond deze week ook een interview op lifestyle website Ze.nl. Lees het interview hier terug.

Scroll to top