maart 2017 – Stichting Voor Sara

Maand: maart 2017

Interview 078Magazine

Ieder kwartaal besteedt 078Magazine aandacht aan een goed doel, dit keer is dat onze stichting! Donderdag 30 maart waren we als stichting aanwezig bij de lancering van deze editie van het magazine. Vader Bram heeft verteld over de stichting en de aanwezige ondernemers hebben in totaal het mooie bedrag van 1483,20 gedoneerd Voor Sara en voor alle kinderen met een zeldzame spierziekte! Hartelijk dank!

Voor Sara bij Hart van Nederland

We waren woensdag 29 maart te zien bij Hart van Nederland op SBS6! De kinderen van SDK kinderopvang hebben samen met kunstenaars Bas van der Wal en Pieter van der Beek prachtige kunstwerken gemaakt die ze gaan veilen Voor Sara. Hart van Nederland legde de actie vast en zond de beelden uit in de late uitzending. Kijk hier de uitzending nog eens terug.

Zik

De column in het AD van 28 maart. Klik voor een grotere versie.

Gèk wordt Bram van de opruimmania van zijn schoonzus Zik. Toch zijn Emine en Bram heel dankbaar voor de hulp van familie in de zorg voor Sara.

Het was niet voor niks één van de eerste woordjes die Sara kon zeggen: Zik. Afkorting van Zekiye, de naam van de tante die elke donderdag oppast. Ziiii,  Ziiiigk, roept Sara als ze ook maar even de kamer uitloopt. De ‘k’ van Zik klinkt nog nauwelijks als Sara haar roept, maar iedereen weet wie ze bedoelt. Zik, die lieve tante die altijd voor ons klaarstaat.

Zik (48) is de oudste van mijn vrouws zeven zussen en broertje. Van jongs af aan zorgde ze mee in dat grote gezin, en nu is ze als een tweede moeder voor Sara. Elke week neemt ze een cadeautje mee; speelgoed, kleren, een prinsessenklok voor haar kamer. Vaak gevonden in de kringloopwinkel, grondig schoongemaakt en altijd een hit. Zik voelt haarfijn aan wat Sara blij maakt.

Maar Zik doet meer. Ze ontvangt de fysiotherapeut en ze doet zelf ook oefeningen met Sara. En als Sara slaapt, wervelwindt ze door ons huis. Stofzuigen, dweilen, poetsen;  de badkamer, de toiletten. Niet zelden doet ze bezweet en met een ouwe schort voor de deur open als iemand onverwachts aanbelt. Met grote ogen kijkt ze dan wie het waagt haar huishoudelijke werk te onderbreken. Wegwezen, zie je haar denken, ik heb het druk, de was moet nog.

De eerste weken dat ze kwam, was ik vaak kleren kwijt. Ik laat nog wel eens wat slingeren. Maar niets ontsnapt aan haar opruimmanie. Ook schone kleren niet. En plotseling waren de keukenkastjes anders ingedeeld. Stonden er lelijke vaasjes in de vensterbank. En was mijn babyfoto vervangen door die van haar neefjes. ,,Ik wist niet wie dat jongetje was”, zei Zik, toen ik vroeg waar mijn lijstje was gebleven. Gèk werd ik soms van haar. Inmiddels lachen we er hartelijk om als Zik ons huis weer eens ongevraagd verbouwt. Op zo’n schat van een mens kan ik niet boos worden.

Want halverwege de middag, als het hele huis spik en span is, wandelt Zik vaak even met Sara. Ze doet boodschappen om vervolgens een uitgebreide maaltijd te koken – soepje vooraf, salades, alles er op en er aan. Als Emine en ik moe uit ons werk komen, kunnen we zo aanschuiven. Zik is een mantelzorger, maar ze krijgt nooit een ‘mantelzorgcompliment’ of een vergoeding. De gemeente weet niet eens van haar bestaan. Zelfs van ons weigert ze elk etentje of bedankje. Ze doet dit uit liefde. Zo is Zik één van de kanjers die ervoor zorgt dat we het redden. Dankjewel Zik!

Armbandjes Voor Sara

En weer een creatieve actie van een jonge topper! De 12-jarige Emma Sok maakt armbandjes Voor Sara. Vader Bram kreeg gisteren de eerste. Perfect in de kleuren van het logo van de stichting. Emma wil nog veel meer armbandjes maken en die vervolgens verkopen voor de stichting. Dankjewel Emma!

Workshop handlettering Voor Sara

Op 24 juni organiseert Elvira Oomens een Workshop Handlettering bij / met de Concept store Dordrecht, waarbij de helft van de opbrengsten naar Voor Sara gaat.

Tijdens de Workshop Handlettering leer je niet alleen de kneepjes van het handlettering-vak, maar draag je ook een steentje bij om onderzoek naar zeldzame spierziekten te realiseren.

De workshop
Tijdens de workshop ga je aan de hand van verschillende lettertypes en voorbeelden je favoriete quote of tekst uitwerken. Eerst schetsmatig en daarna uitgebreid. Heb je nog tijd over dan illustreer je ook nog wat mooie kaarten die je op kunt sturen naar een speciaal iemand.

Na de workshop ben je in staat om je eigen handletting art te maken en ga je naar huis met een dosis inspiratie, verschillende voorbeelden van lettertypes en je eigen ontworpen handlettering print.

 

 

Tijdens deze workshop leer je:
– Het werken met verschillende lettertypes
– Schetsen met potlood om te kijken wat werkt en wat niet.
– Hoe je de opmaak van de tekst zo mooi mogelijk op papier krijgt.
– Verschillende compositie maken met tekst

Waar: Concept Store Dordrecht. Voorstraat 396 in Dordrecht
Wanneer: zaterdag 24 juni 2017
Hoe laat: vanaf 13:00 tot +/- 16:00

Kosten? € 45 p. p. (dit is inclusief alle materialen, drinken + iets lekkers)

Je kunt je inschrijven via www.indie-ish.nl/workshops.

 

Eten en drinken Voor Sara

Zondag 16 april a.s. (eerste Paasdag) organiseert BRUT in samenwerking met een aantal leveranciers BRUT Food & Wine Fest. Het evenement staat in het teken van de lente. We laten je in onze stadstuin kennis maken met overheerlijke producten van onze leveranciers. Zo zullen Willem Boon,culinaire scharrelslagerij, Christa’s Cookies, Delleman Wijn Import en Bakkerij De man aanwezig zijn.

Tijdens het evenement vraagt Brut aandacht voor onze stichting. Voorzitter Bram Verbrugge zal deze avond wat vertellen over de stichting en Brut schenkt samen met de partners een deel van de opbrengst van de kaartverkoop aan Stichting Voor Sara.De kosten van een ticket bedragen €15,- p.p. Voor deze prijs kun je in onze stadstuin samen met ons het voorjaar komen proeven! De tickets zijn verkrijgbaar bij BRUT – Food & Wine Bar.

BRUT Food & Wine Fest – zondag 16 april van 14.00 uur tot 18.00 uur. 

Rompertjes Voor Sara

Esther Elzinga van Studio Tokek maakt echte Dordtse rompertjes en van ieder verkocht rompertje gaat 2 euro naar Stichting Voor Sara. De rompertjes zijn leuk als kraam- of verjaardagscadeautje!

Oja! Bestellen van de rompertjes kan via mail: your.tokek@gmail.com of Facebook Your.tokek en instagram Your.tokek. Meer werk van Esther kan je vinden op de website: www.studiotokek.com.

Interview op Famme.nl

We werden gebeld voor een interview op website Famme.nl voor ‘Vrouwen die veel ballen in de lucht houden, waarvan er dagelijks wel één (of meer) naar beneden dondert’. Famme sprak met Bram. ‘Sara’s ziekte is gewoon botte pech.’ Lees het hier terug.

 

Dagblad Metro: Marathon Rotterdam lopen voor zieke Sara (1,5)

De marathon actie van Jaap Dekker was reden voor Dagblad Metro om ons te interviewen. We lagen maandag 20 maart op stations door heel Nederland! Na het artikel in de krant hebben zich tientallen mensen gemeld die ook in een shirt Voor Sara willen rennen, super! Lees het artikel hier terug.

Wat een pechvogel is Sara toch

De column in het AD van 21 maart. Klik voor een grotere versie.

Emine en Bram moeten met Sara naar het ziekenhuis omdat ze maar blijft hoesten. Ze voelen zich soms schuldig en Bram realiseert zich wat een pechvogel Sara is.

Een longontsteking ligt op de loer. Sara is al weken verkouden, maar krijgt het slijm niet weg gehoest. De dame van de röntgenafdeling vraagt of Sara even wil gaan staan voor de longfoto. Dat wil ze wel maar dat lukt nog niet, zeg ik. We lossen het op door haar op te tillen en vast te houden. Sara kijkt nieuwsgierig naar de rode lampjes op haar borst.

Bloedprikken, MRI’s, een spierbiopt, hartfilmpjes en talloze controles heeft ze al doorstaan. Moedig knokte ze zich door alle testen voor de diagnose, maar inmiddels is ze het een beetje zat. Toen we vorige week bij de kinderarts binnenstapten, keek ze direct bezorgd naar zijn witte jas. De verpleegkundige die constateerde dat ze na weken kwakkelen is afgevallen, zag haar enkel huilen en werd met een duidelijk ‘dáág’ weggestuurd door onze kleine strijder.

Wat een pechvogel is Sara toch. De onderzoeken begonnen toen ze amper drie maanden was en we merkten dat ze slap was en haar hoofd niet kon optillen als ze op haar buik lag. Dat vindt ze nog steeds moeilijk. Het consultatiebureau zette Emine in eerste instantie weg als een overbezorgde moeder, maar ze bleek het haarfijn aan te voelen: er klopt iets niet.

Sara heeft deze spierziekte geërfd van Emine en mij. Ieder mens heeft een aantal afwijkingen in zijn genen – geen probleem. Maar wij hebben dezelfde afwijking op hetzelfde gen, en geven daarmee een spierziekte door. De kans daarop is extreem klein. De gevolgen zijn overweldigend groot. Voelen we ons schuldig? Soms. Maar we hebben vooral botte pech. En Sara nog wel het meest.

Toen de diagnose er eenmaal lag, bleek er geen duidelijke naam voor deze spierziekte: Merosine negatieve congenitale spierdystrofie type 1A. Een mond vol, maar het zegt een normaal mens niks. Ook de afkorting MDC1A doet bij niemand een belletje rinkelen. Zelfs artsen en fysiotherapeuten kennen deze spierziekte zelden tot nooit.

Op de website Zicht op Zeldzaam staat een lijst met zeldzame ziektes en de bijbehorende patiëntenorganisaties. Handig voor ouders. Maar de spierziekte van Sara blijkt zelfs te zeldzaam voor de lijst met zeldzame ziekten.

Niet dat zo’n website iets kan oplossen, maar dat deze ziekte niet wordt vermeld is tekenend voor het gebrek aan aandacht en hulp voor deze patiëntjes. Over het algemeen worden ze niet oud. Slechts een enkeling leert lopen. Een veelbelovend onderzoeksvoorstel ligt klaar, maar er is geen geld om het uit te voeren. Pechvogels. Zijn zij soms niet de moeite waard? Wordt er geen cent voor uitgetrokken omdat er maar zo weinig patiënten zijn? Soms is zeldzaam ook eenzaam.

Scroll to top