februari 2017 – Stichting Voor Sara

Maand: februari 2017

Rouwkaart

De column in het AD van 28 februari. Klik voor een grotere versie.

Sara, de anderhalf jaar oude dochter van Emine en Bram, heeft de zeldzame spierziekte MDC1A waarvoor geen behandeling bestaat. Vader Bram doet verslag. Vandaag deel 1.

Emine en Bram zijn hondsmoe omdat Sara al weken verkouden is en slecht slaapt. Dan krijgen ze ook nog een rouwkaart, die hen met de neus op de feiten drukt.

De moeder van een vriendin is overleden. Op haar rouwkaart prijkt een mooie vakantiefoto van enkele jaren geleden. Op het laatst kon ze nog nauwelijks haar bed uit. En hoewel ze nooit klaagde, wist haar familie dat ze pijn had. Naast de foto staat: ‘Steeds vechtend tegen haar MS en tegen beter weten in toch hopend op een beetje herstel’.

Ik denk aan onze vriendin en haar lieve moeder. Ik denk ook aan ons meisje, die sinds haar geboorte een zelfde strijd voert. Wat het extra moeilijk maakt, is dat de ziekte van Sara zo zeldzaam is dat er bijna niets over bekend is. We weten dat er geen behan­deling bestaat, laat staan genezing. Wat rest is een traject van therapie en controles.

Hoe bijzonder de ziekte van Sara ook is, we staan niet alleen. Er bestaan ruim 600 spierziektes en de meeste daarvan zijn zeldzaam. Zo zeldzaam dat ze in de medische wereld geen prioriteit hebben om geld te investeren in een oplossing. Dus gaan we zelf geld inzamelen voor onderzoek. Voor Sara, maar ook voor de andere kinderen met deze aandoening.

Zo’n rouwkaart drukt ons met de neus op de feiten. Het zuigt alle energie uit mijn lichaam. We waren al weken doodop. De eerste ­jaren zijn voor alle ouders zwaar. ‘s Nachts op voor een flesje, een verkoudheid of een enge droom. Prima, als je later maar kunt bijslapen. Voor ons voelt het alsof we dat niet meer doen. De angst om Sara te verliezen, dringt zich vooral ‘s nachts bij ons op.

Een verkoudheid is voor Sara een extra groot risico. En ze is al weken verkouden en slaapt slecht. Vannacht verslikte ze zich zo in een hoestbui dat ze een paar keer moest overgeven. Omdat ze zich niet kan omrollen, bestaat het gevaar dat ze stikt.

Dezelfde week valt er opnieuw een rouwkaart op de mat. Ditmaal met de tekst ‘Geveld door ALS’. Vlak na het condoleren vraagt iemand hoe het met Sara gaat. Ik zeg ‘goed’ en wil vertellen dat ze grieperig is, maar nog altijd vrolijk en ondeugend. Dat ze naar haar opa begint te roepen zodra we de straat van mijn schoonouders inrijden. Dat ik trots ben dat ze alle ooms en tantes (elf!) bij naam noemt. Of op zijn minst de eerste twee lettergrepen van de naam, wat het nog schattiger maakt.

Iemand mengt zich in het gesprek en ziet een verband tussen Sara en de overleden man. ,,Ja, allebei een spierziekte hè”, zegt hij prompt. Ik weet weinig te zeggen, behalve dat het klopt. Ik heb opeens ook helemaal geen zin meer in goede gesprekken. Graag had ik nog veel meer verteld over ons prachtige meisje, maar de energie is weg. Ik ben moe en wil naar huis.

Voor Sara in de krant!

Vandaag is het de dag van de zeldzame ziekte. Een mooi moment voor een groot artikel in het AD. Vandaag starten ook de columns van vader Bram in het &Katern, dat in meerdere regionale kranten door heel het land als bijlage verschijnt, en in AD De Dordtenaar . Geweldig om in één keer zoveel mensen in heel Nederland te bereiken! Lees hier het artikel op AD.nl en hier de eerste column van Bram.

 

 

Lege flessen actie

Deze geweldige topper Noa is een dag na het lanceren van de website met in touw gekomen Voor Sara. Noa haalt met haar moeder Danielle lege flessen op bij familie, vrienden en in de buurt. En na het inleveren van al deze lege flessen doneren ze de opbrengst aan Stichting Voor Sara. Ze heeft nu al 314,60 euro opgehaald en ze gaat morgen weer aan de slag! Een super actie van Noa!
En vandaag heeft Noa haar spreekbeurt over Stichting Voor Sara gehouden. Ze heeft al haar klasgenootjes uitgelegd wat een spierziekte is en dat je met zo’n spierziekte niet alles kan wat voor andere kinderen normaal is. Dat deed Noa zo goed dat ze een 9,5 kreeg. Super!

interview AD

Op dinsdag 28 februari, de dag van de zeldzame ziekte, staat er een interview over Stichting Voor Sara in het AD en alle regionale titels van de Persgroep. Lees die krant!

Graffiti Voor Sara

Bas gaat graffiti spuiten Voor Sara! Bas heeft samen met de vader van Sara al vele kinderkamers van een mooie graffitinaam voorzien. De komende weken gaat hij tien kinderkamers spuiten voor 250 euro per stuk en hij doneert de volledige opbrengst aan Stichting Voor Sara. Geweldig! Wil je een stoere graffitinaam én kinderen met een zeldzame spierziekte steunen? Dit is je kans! Neem contact op via: info@voorsara.nl en krijg een graffiti voor jezelf én Voor Sara!

Columns

Vanaf 28 februari, de dag van de zeldzame ziekte, start Bram Verbrugge met zijn columns in het AD en zeven regionale dagbladen zoals onder meer De Gelderlander, BN De Stem en het Brabants Dagblad. In zijn wekelijkse columns schrijft vader Bram over hun ervaringen in de strijd voor een behandeling, maar ook over het dagelijks leven met een spierziekte. De columns zullen hier worden gepubliceerd, evenals op AD.nl.

 

Scroll to top