Stichting Voor Sara – Stichting Voor Sara strijdt voor onderzoek naar zeldzame spierziekten en MDC1A in het bijzonder.

Kom in touw Voor Sara en help mee

Deel ons verhaal, kom in actie en doneer!

We hebben onze eerste mijlpaal bereikt! Geweldig!

500.000 euro

De afgelopen jaren is er vijf ton gedoneerd, fantastisch! Wij financieren hiermee onderzoeken en conferenties die ons einddoel
dichterbij brengen: een behandeling voor alle kinderen met de zeldzame spierziekte MDC1A. Samen sterk!

Tweede wetenschappelijk onderzoek naar MDC1A van start

Het tweede wetenschappelijke onderzoek naar MDC1A is officieel van start! Het Spierziekten Centrum van het Radboud ziekenhuis in Nijmegen brengt nauwkeurig in kaart hoe de spierziekte MDC1A zich openbaart en ontwikkelt bij zo’n tien patiënten die zich hebben aangemeld voor het onderzoek. Het is voor het eerst in Nederland dat deze informatie zorgvuldig wordt gemeten en gebundeld.

Lees meer

Internationaal congres over MDC1A geweldig succes

Maandenlange voorbereidingen wierpen hun vruchten af tijdens de allereerste internationale conferentie over MDC1A. De bijeenkomst in Maastricht bleek een geweldig succes. Zowel wetenschappers, artsen als patiënten hadden veel baat bij de ontmoetingen met elkaar en de lezingen van de experts. Afgesproken is hier een jaarlijks of minimaal twee-jaarlijkse conferentie van te maken.

Lees meer

Emine en Sara met prachtig item in LINDA.

Emine en Sara staan deze maand in LINDA. In de strijd voor een behandeling naar de zeldzame spierziekte van Sara moeten we het verhaal vaak vertellen. Ook dit ontzettend moeilijke thema komt aan bod: mijn kind wordt niet oud. Dapper strijden we samen door, met dezelfde ongelofelijke kracht die Emine en Sara in deze prachtige foto uitstralen.

Lees meer

‘Nynke laat dingen zien die ze eigenlijk niet zou moeten kunnen’

Ook met een zware handicap, die je vastkluistert aan een rolstoel, kun je de ware liefde ontmoeten. Iemand die wél kan lopen en springen. Dat ontdekte de 12-jarige Nynke Sarink uit het Twentse Haaksbergen. Lees hier het interview met lotgenootje Nynke en haar moeder Ellen.

Lees meer

Help mee! Kom in actie, deel ons verhaal en doneer.

Stichting Voor Sara strijdt voor onderzoek naar zeldzame spierziekten en MDC1A in het bijzonder

Scroll to top